baludasbärchen
Master-Caster
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@dietel vielen lieben Dank Johannes, dass ich deine Plattform für unseren Aufruf nutzen darf!
Hallo liebe Barschalarmer,
ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr diesen persönlichen Aufruf lesen, teilen und ggf. unterstützen würdet.
Liebe Grüße
baludasbärchen
Hallo,
mein Name ist Michael (Balu) und ich wende mich an Sie/Euch, weil ich mir so sehr wünsche, dass das Leben meiner Frau Christine etwas erträglicher wird.
Wie einige bereits wissen, ist Christine schwer an ME/CFS (myalgisch encephalomylitische Fatiquesyndrom) erkrankt und seit nun 19 Monaten ans Bett/Haus gefesselt. Das Haus verlässt sie nur wenn ein unabwendbarer Arzttermin ansteht. Die Tage danach leidet sie an starker Zustandsverschlechterung.
Was ist Me/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen.
Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.
An einen normalen Alltag ist nicht zu denken und das mit nur 51 Jahren. Wenige bis keine sozialen Kontakte, kein Ausgehen ins Kino, kein Restaurantbesuch, kein Einkaufen im Supermarkt um die Ecke, kein Spaziergang mit unseren Hunden.
Christine ist schon froh, wenn sie vom Schlafzimmer auf die Couch im Wohnzimmer wechseln kann - manchmal ist dies tagelang nicht möglich.
Wenn es mal so wäre, dass sie einen Tag ohne Symptome verbringen könnte…ich/wir (Kinder und Familie) können ihr Leiden kaum ertragen. Sie ist immer tapfer und lässt sich ihre Schmerzen so wenig wie möglich anmerken. Sie versucht mich auch immer mental aufzubauen und positiv zu bleiben, aber ich weiß wie es in ihr aussieht.
Und trotzdem lächelt sie mich jeden Tag mutig an…
Sie leidet an ständigem Grippegefühl, Gelenk- und Muskelschmerzen im gesamten Körper, ist licht- sowie geräuschempfindlich. Sobald sie physisch oder psychisch kleinster Belastung ausgesetzt ist, verschlimmern sich die Symptome (das nennt sich PEM = Post-Exertional Malaise). Es gibt Tage, da kann sie nicht sprechen und kommt fast um vor Missempfindungen. Neurokognitiv ist Christine ebenfalls stark eingeschränkt, leidet an Merk-, Konzentrations- sowie Wortfindungsstörungen. Telefonate mit der Familie gehen wenn überhaupt nur kurz, Besuch zu bekommen ist eine seltene Ausnahme.
Das Schlimme ist, dass es keine Therapie gibt, obwohl diese Erkrankung (die vermutlich durch eine Virusinfektion ausgelöst wird) seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft ist.
Es gibt bisher kaum Forschung, die nötigen finanziellen Mittel werden nicht bereitgestellt.
Jetzt gibt es eine hoffnungsvolle Behandlung im Deutschen Hämapherese Zentrum Köln. Es handelt sich um eine Immunadsorption an fünf Tagen um die Autoantikörper (AAk) aus dem Blut zu filtern. Diese Autoantikörper wurden auch bei Christine im Blut gefunden, sie richten sich gegen körpereigenes Gewebe. Je nach Erfolg der Therapie sind ggf noch weitere Immunadsorptionen nötig.
Die Kosten für die ersten 5 in Höhe von 15.000 € sind leider sehr hoch und werden nicht von den Krankenkassen übernommen.
Für uns sind diese Aufwendungen, nach den Ausgaben der letzten Jahre für Labortests, Medikamente, Arzthonorare etc., leider nicht mehr zu stemmen. Alle finanziellen Mittel sind aufgebraucht.
Es fällt mir nicht leicht diesen Weg zu gehen aber meine Frau hat nur dieses eine Leben und jeder noch so kleine Betrag kann helfen Ihr Leben wieder etwas lebenswerter zu gestalten.
Ich/wir würden uns sehr über Deine / Ihre / eine Unterstützung freuen.
Wem es finanziell nicht möglich ist, kann diesen Beitrag eventuell teilen/verbreiten und auch Worte können helfen. Ich/wir bin/sind für jedwede Unterstützung dankbar.
Wichtig zu wissen ist auch: diese Erkrankung kann Jeden treffen. Auch aus Long Covid kann ME/CFS entstehen.
Immer mehr ME/CFS, Post Covid, Post Vac Erkrankte schließen sich in online Selbsthilfegruppen zusammen und setzen sich für Aufklärung und Forschung ein, wenden sich immer und immer wieder an Entscheider in der Politik, informieren Funk- und Fernsehen, stellen stille Demos auf die Beine.
Am 4. April 2023 kommt im ZDF in der Sendung 37 Grad um 22:15 Uhr eine Doku über ME/CFS .
Christine hat hier für eine Collage mitgewirkt.
Wer sich die Sendung anschaut, erhält einen Einblick in die Krankheit.
Wenn Du/Sie mehr über Christine oder ME/CFS erfahren möchtest/möchten, gerne an me-cfs-christine(ät)web.de schreiben. Ich werde versuchen zeitnah zu Antworten.
Danke!
Viele Grüße
Michael
Hallo liebe Barschalarmer,
ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr diesen persönlichen Aufruf lesen, teilen und ggf. unterstützen würdet.
Liebe Grüße
baludasbärchen
ME-CFS Immunadsorption Spende für Christine, organised by Sascha Michael Weingartz-Schulze
(English Version below) Hallo, mein Name ist Michael… Sascha Michael Weingartz-Schulze needs your support for ME-CFS Immunadsorption Spende für Christine
gofund.me
Hallo,
mein Name ist Michael (Balu) und ich wende mich an Sie/Euch, weil ich mir so sehr wünsche, dass das Leben meiner Frau Christine etwas erträglicher wird.
Wie einige bereits wissen, ist Christine schwer an ME/CFS (myalgisch encephalomylitische Fatiquesyndrom) erkrankt und seit nun 19 Monaten ans Bett/Haus gefesselt. Das Haus verlässt sie nur wenn ein unabwendbarer Arzttermin ansteht. Die Tage danach leidet sie an starker Zustandsverschlechterung.
Was ist Me/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen.
Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und schwere Störung des Energiestoffwechsels hin.
An einen normalen Alltag ist nicht zu denken und das mit nur 51 Jahren. Wenige bis keine sozialen Kontakte, kein Ausgehen ins Kino, kein Restaurantbesuch, kein Einkaufen im Supermarkt um die Ecke, kein Spaziergang mit unseren Hunden.
Christine ist schon froh, wenn sie vom Schlafzimmer auf die Couch im Wohnzimmer wechseln kann - manchmal ist dies tagelang nicht möglich.
Wenn es mal so wäre, dass sie einen Tag ohne Symptome verbringen könnte…ich/wir (Kinder und Familie) können ihr Leiden kaum ertragen. Sie ist immer tapfer und lässt sich ihre Schmerzen so wenig wie möglich anmerken. Sie versucht mich auch immer mental aufzubauen und positiv zu bleiben, aber ich weiß wie es in ihr aussieht.
Und trotzdem lächelt sie mich jeden Tag mutig an…
Sie leidet an ständigem Grippegefühl, Gelenk- und Muskelschmerzen im gesamten Körper, ist licht- sowie geräuschempfindlich. Sobald sie physisch oder psychisch kleinster Belastung ausgesetzt ist, verschlimmern sich die Symptome (das nennt sich PEM = Post-Exertional Malaise). Es gibt Tage, da kann sie nicht sprechen und kommt fast um vor Missempfindungen. Neurokognitiv ist Christine ebenfalls stark eingeschränkt, leidet an Merk-, Konzentrations- sowie Wortfindungsstörungen. Telefonate mit der Familie gehen wenn überhaupt nur kurz, Besuch zu bekommen ist eine seltene Ausnahme.
Das Schlimme ist, dass es keine Therapie gibt, obwohl diese Erkrankung (die vermutlich durch eine Virusinfektion ausgelöst wird) seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung eingestuft ist.
Es gibt bisher kaum Forschung, die nötigen finanziellen Mittel werden nicht bereitgestellt.
Jetzt gibt es eine hoffnungsvolle Behandlung im Deutschen Hämapherese Zentrum Köln. Es handelt sich um eine Immunadsorption an fünf Tagen um die Autoantikörper (AAk) aus dem Blut zu filtern. Diese Autoantikörper wurden auch bei Christine im Blut gefunden, sie richten sich gegen körpereigenes Gewebe. Je nach Erfolg der Therapie sind ggf noch weitere Immunadsorptionen nötig.
Die Kosten für die ersten 5 in Höhe von 15.000 € sind leider sehr hoch und werden nicht von den Krankenkassen übernommen.
Für uns sind diese Aufwendungen, nach den Ausgaben der letzten Jahre für Labortests, Medikamente, Arzthonorare etc., leider nicht mehr zu stemmen. Alle finanziellen Mittel sind aufgebraucht.
Es fällt mir nicht leicht diesen Weg zu gehen aber meine Frau hat nur dieses eine Leben und jeder noch so kleine Betrag kann helfen Ihr Leben wieder etwas lebenswerter zu gestalten.
Ich/wir würden uns sehr über Deine / Ihre / eine Unterstützung freuen.
Wem es finanziell nicht möglich ist, kann diesen Beitrag eventuell teilen/verbreiten und auch Worte können helfen. Ich/wir bin/sind für jedwede Unterstützung dankbar.
Wichtig zu wissen ist auch: diese Erkrankung kann Jeden treffen. Auch aus Long Covid kann ME/CFS entstehen.
Immer mehr ME/CFS, Post Covid, Post Vac Erkrankte schließen sich in online Selbsthilfegruppen zusammen und setzen sich für Aufklärung und Forschung ein, wenden sich immer und immer wieder an Entscheider in der Politik, informieren Funk- und Fernsehen, stellen stille Demos auf die Beine.
Am 4. April 2023 kommt im ZDF in der Sendung 37 Grad um 22:15 Uhr eine Doku über ME/CFS .
Christine hat hier für eine Collage mitgewirkt.
Wer sich die Sendung anschaut, erhält einen Einblick in die Krankheit.
Wenn Du/Sie mehr über Christine oder ME/CFS erfahren möchtest/möchten, gerne an me-cfs-christine(ät)web.de schreiben. Ich werde versuchen zeitnah zu Antworten.
Danke!
Viele Grüße
Michael
