fritzlebewohl
Echo-Orakel
Deiner Frau alles Gute!
Meine Frau Christine braucht Hilfe!
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Erl.
baludasbärchen
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Guten Morgen liebe Barschalarmer,
die 1. Immunadsorption ist geschafft!!
Gestern konnten wir nicht mehr "piep" sagen... ich weil fix und fertig von der Anspannung und Christine vor Erschöpfung.
Das rausziehen des Blutes aus der Armvene war sehr anstrengend, insgesamt 5 Stunden hat es gedauert. Das Team vor Ort war freundlich sowie fürsorglich.
Uns wurde die Apparatur erklärt wo das Blut durchläuft und von Plasma und Autoantikörper getrennt wird und nachher im anderen Arm wieder eingeführt wird.
Sehr komplex und hochinteressant!
Heute muss Christine zu Kräften kommen, denn morgen steht schon die 2. Behandlung an.
Anbei ein Foto - der Dank geht an euch
Bis zum nächsten update....
Baludasbärchen
die 1. Immunadsorption ist geschafft!!
Gestern konnten wir nicht mehr "piep" sagen... ich weil fix und fertig von der Anspannung und Christine vor Erschöpfung.
Das rausziehen des Blutes aus der Armvene war sehr anstrengend, insgesamt 5 Stunden hat es gedauert. Das Team vor Ort war freundlich sowie fürsorglich.
Uns wurde die Apparatur erklärt wo das Blut durchläuft und von Plasma und Autoantikörper getrennt wird und nachher im anderen Arm wieder eingeführt wird.
Sehr komplex und hochinteressant!
Heute muss Christine zu Kräften kommen, denn morgen steht schon die 2. Behandlung an.
Anbei ein Foto - der Dank geht an euch
Bis zum nächsten update....
Baludasbärchen
baludasbärchen
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moin liebe Barschalarmer,
die dritte Immunadsorption war gestern und die Auswirkung dessen sind heute noch sehr stark zu spüren. Christine ist im Crash, hat starke Schmerzen im ganzen Körper und ist die meiste Zeit kaum ansprechbar. Da die Ärzte uns vorher von diesen Nebenwirkungen der dritten Immunadsorption gewarnt hatten, mache ich mir nicht allzu große Sorgen, obwohl mich durch die Anspannung der letzten Tage eine Dauermigräne begleitet. Morgen geht es weiter, Christine besteht darauf : ) Und Donnerstag dann schon die 5. - wir sind sehr gespannt wie das Gespräch dann mit dem Arzt wird.
Bis bald, Michael / Balu
die dritte Immunadsorption war gestern und die Auswirkung dessen sind heute noch sehr stark zu spüren. Christine ist im Crash, hat starke Schmerzen im ganzen Körper und ist die meiste Zeit kaum ansprechbar. Da die Ärzte uns vorher von diesen Nebenwirkungen der dritten Immunadsorption gewarnt hatten, mache ich mir nicht allzu große Sorgen, obwohl mich durch die Anspannung der letzten Tage eine Dauermigräne begleitet. Morgen geht es weiter, Christine besteht darauf : ) Und Donnerstag dann schon die 5. - wir sind sehr gespannt wie das Gespräch dann mit dem Arzt wird.
Bis bald, Michael / Balu
baludasbärchen
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Moin liebe Barschalarmer,
Als erstes möchte ich mich/wir uns bei Euch/Ihnen nochmals für alle Unterstützung bedanken, sei es in Form durch das teilen/weiterleiten des Spendenaufrufs, das Spenden und/oder das persönlich gesprochene/geschriebene Wort sowie auch den Zuspruch den ich für den Aufruf erhalte.
Nun ist es also „geschafft“. Christine hatte Mittwoch und Donnerstag die letzten beiden der ersten 5 Immunadsorptionen. Es ging jetzt alles sehr zeitnah und schnell, war nochmal extrem kräftezehrend aber die Freude, dass Christine diese Behandlung machen durfte, erhellt einfach alles !!
Hat es sich gelohnt?
Erstmal wurde festgestellt, dass annähernd 80% der Autoantikörper aus dem Körper gefiltert werden konnten. Die Konzentration der AKK`s von Behandlung zu Behandlung wurde immer schwächer, jedoch nicht so schwach wie vom Arzt erhofft. Dieses ist wahrscheinlich auf die lange Dauer der Krankheit zurückzuführen und lässt leider auf eine Chronifizierung schließen.
Wie geht es jetzt weiter?
Aufgrund der Ergebnisse wird empfohlen 3 weitere Immunadsorptionen zu machen. Diese werden Ende Mai durchgeführt. Bis dahin heißt es Ruhe, Ruhe, Ruhe um dem Körper Zeit zur Rehabilitation zu geben. Beobachten was sich wie verbessert oder nicht. Kein Stress, keine Infekte, Entzündungen o.ä. einfangen. Heißt abwarten, weiter hoffen und nicht ungeduldig werden.
Was geschieht gerade bei/in Christine?
Die Rezeptoren sind nun wieder „freier“ durch das herausfiltern der AAK`s. Bedeutet, Signale können Empfangen und an Zellen und Organe weitergegeben werden. Diese wiederum müssen sich nun wieder aus dem „Tiefschlaf“ daran gewöhnen, Nervensignale zu empfangen, diese weiterzuleiten und umzusetzen. Alle Zellen müssen wieder lernen ihre Arbeit zu verrichten. Dieser Zustand ist auf Grund der sich wehrenden Zellen (nö ich will nicht mehr, ich bleibe jetzt im Tiefschlaf) sehr anstrengend und bedeutet auch einen kompletten Umbruch im Körper. Wir sind gespannt.
Wenn sich an Christines Zustand etwas ändert und verbessert melden wir uns natürlich wieder
Und wer Fragen hat, nicht scheuen und gerne melden.
Ach ja, nochmal zur Erinnerung:
Am 4. April 2023 kommt im ZDF in der Sendung 37 Grad um 22:15 Uhr eine Doku über ME/CFS
Wir wünschen schöne Ostertage, bleibt gesund und bis bald……
Michael (Balu) und Christine
Als erstes möchte ich mich/wir uns bei Euch/Ihnen nochmals für alle Unterstützung bedanken, sei es in Form durch das teilen/weiterleiten des Spendenaufrufs, das Spenden und/oder das persönlich gesprochene/geschriebene Wort sowie auch den Zuspruch den ich für den Aufruf erhalte.
Nun ist es also „geschafft“. Christine hatte Mittwoch und Donnerstag die letzten beiden der ersten 5 Immunadsorptionen. Es ging jetzt alles sehr zeitnah und schnell, war nochmal extrem kräftezehrend aber die Freude, dass Christine diese Behandlung machen durfte, erhellt einfach alles !!
Hat es sich gelohnt?
Erstmal wurde festgestellt, dass annähernd 80% der Autoantikörper aus dem Körper gefiltert werden konnten. Die Konzentration der AKK`s von Behandlung zu Behandlung wurde immer schwächer, jedoch nicht so schwach wie vom Arzt erhofft. Dieses ist wahrscheinlich auf die lange Dauer der Krankheit zurückzuführen und lässt leider auf eine Chronifizierung schließen.
Wie geht es jetzt weiter?
Aufgrund der Ergebnisse wird empfohlen 3 weitere Immunadsorptionen zu machen. Diese werden Ende Mai durchgeführt. Bis dahin heißt es Ruhe, Ruhe, Ruhe um dem Körper Zeit zur Rehabilitation zu geben. Beobachten was sich wie verbessert oder nicht. Kein Stress, keine Infekte, Entzündungen o.ä. einfangen. Heißt abwarten, weiter hoffen und nicht ungeduldig werden.
Was geschieht gerade bei/in Christine?
Die Rezeptoren sind nun wieder „freier“ durch das herausfiltern der AAK`s. Bedeutet, Signale können Empfangen und an Zellen und Organe weitergegeben werden. Diese wiederum müssen sich nun wieder aus dem „Tiefschlaf“ daran gewöhnen, Nervensignale zu empfangen, diese weiterzuleiten und umzusetzen. Alle Zellen müssen wieder lernen ihre Arbeit zu verrichten. Dieser Zustand ist auf Grund der sich wehrenden Zellen (nö ich will nicht mehr, ich bleibe jetzt im Tiefschlaf) sehr anstrengend und bedeutet auch einen kompletten Umbruch im Körper. Wir sind gespannt.
Wenn sich an Christines Zustand etwas ändert und verbessert melden wir uns natürlich wieder
Und wer Fragen hat, nicht scheuen und gerne melden.
Ach ja, nochmal zur Erinnerung:
Am 4. April 2023 kommt im ZDF in der Sendung 37 Grad um 22:15 Uhr eine Doku über ME/CFS
Wir wünschen schöne Ostertage, bleibt gesund und bis bald……
Michael (Balu) und Christine
Danny Am Meer
Dr. Jerkl & Mr. Bait
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Ich wünsche Euch ganz viel Glück und drücke die Daumen.
Spendenkonto noch offen? Geht ja in die nächste Runde, wenn ich es richtig verstanden habe.
Spendenkonto noch offen? Geht ja in die nächste Runde, wenn ich es richtig verstanden habe.
Trawar
BA Guru
Alle die, die Ausstrahlung gestern verpasst haben.
Hier der LInk in die ZDF Mediathek
37°: Chronisches Fatigue Syndrom – Jede Anstrengung ist zu viel
37 Grad begleitet drei Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt sind.
baludasbärchen
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baludasbärchen
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Liebe Barschalarmer,
Danke, dass nochmal auf die Doku zu ME/CFS hingewiesen wurde!
Wir als Betroffene und Angehörige fanden, dass wichtige Aspekte fehlten. Bilder von Ostseebaden wirkten stärker als zB. Aussagen, dass ohne Familie die Entscheidung gegen das Leben getroffen werden würde, da die Qualen das Maß einfach übersteigen.
Empfehlenswert ist auch eine Doku von Dr. Eckart von Hirschhausen - es dreht sich dort hauptsächlich um Postcovid, zeigt jedoch deutlich wie wenig medizinische Hilfe besteht und aus Postcovid kann ME/CFS entstehen - und so wächst die Summe der Erkrankten in den nächsten Zeiten weiter und weiter..
Wer interessiert ist:
https://www.daserste.de/information/ratgeber-service/hirschhausens-check-up/videos/hirschhausen-und-long-covid-video-102.html
Danke auch für die Frage ob die Spendenseite noch offen ist.
Ja, da sich die Erkrankung chronifiziert hat, bekommt Christine im Mai 3 weitere Immunadsorptionen und wird dann alle 8 Monate 2 weitere benötigen.
So lassen wir die Seite offen und freuen uns weiter sehr über jedwede Unterstützung. Vielleicht kann der ein oder andere den Link auch noch weiter teilen:
https://www.gofundme.com/f/mecfs-immunadsorption-spende-fur-christines
Ich soll euch von Christine auch etwas ausrichten:
„Liebe Alle hier,
ich bin sehr gerührt zu erfahren wie Ihr Micha den Rücken stärkt und uns so unterstützt. Ihr spendet, verkauft Angelgerätschaften, macht Angelguiding - alles dafür, mir eine Behandlung zu ermöglichen.
Dass ein Forum so zusammenhält und viele so selbstlos helfen berührt mich sehr. Schön, dass es euch gibt, D a n k e !“
Anbei noch ein Foto der ersten Rechnung, die wir auch Dank euch heute begleichen konnten.
Wir wünschen euch und euren liebsten ein frohes Osterfest.
Balu das Bärchen & Christine
Danke, dass nochmal auf die Doku zu ME/CFS hingewiesen wurde!
Wir als Betroffene und Angehörige fanden, dass wichtige Aspekte fehlten. Bilder von Ostseebaden wirkten stärker als zB. Aussagen, dass ohne Familie die Entscheidung gegen das Leben getroffen werden würde, da die Qualen das Maß einfach übersteigen.
Empfehlenswert ist auch eine Doku von Dr. Eckart von Hirschhausen - es dreht sich dort hauptsächlich um Postcovid, zeigt jedoch deutlich wie wenig medizinische Hilfe besteht und aus Postcovid kann ME/CFS entstehen - und so wächst die Summe der Erkrankten in den nächsten Zeiten weiter und weiter..
Wer interessiert ist:
https://www.daserste.de/information/ratgeber-service/hirschhausens-check-up/videos/hirschhausen-und-long-covid-video-102.html
Danke auch für die Frage ob die Spendenseite noch offen ist.
Ja, da sich die Erkrankung chronifiziert hat, bekommt Christine im Mai 3 weitere Immunadsorptionen und wird dann alle 8 Monate 2 weitere benötigen.
So lassen wir die Seite offen und freuen uns weiter sehr über jedwede Unterstützung. Vielleicht kann der ein oder andere den Link auch noch weiter teilen:
https://www.gofundme.com/f/mecfs-immunadsorption-spende-fur-christines
Ich soll euch von Christine auch etwas ausrichten:
„Liebe Alle hier,
ich bin sehr gerührt zu erfahren wie Ihr Micha den Rücken stärkt und uns so unterstützt. Ihr spendet, verkauft Angelgerätschaften, macht Angelguiding - alles dafür, mir eine Behandlung zu ermöglichen.
Dass ein Forum so zusammenhält und viele so selbstlos helfen berührt mich sehr. Schön, dass es euch gibt, D a n k e !“
Anbei noch ein Foto der ersten Rechnung, die wir auch Dank euch heute begleichen konnten.
Wir wünschen euch und euren liebsten ein frohes Osterfest.
Balu das Bärchen & Christine
Anhänge
Patrick
Bigfish-Magnet
Moin ;-)
ich wollte den Thread hier gerne nochmal pushen. Soweit ich weiß stehen im Mai weitere 3 Immunadsorptionen an und dafür wird noch Geld benötigt. Also wer noch etwas geben möchte, mach das bitte. Ihr helft damit, zumindest diese Sorgen etwas zu lindern.
Mfg
Patrick
ich wollte den Thread hier gerne nochmal pushen. Soweit ich weiß stehen im Mai weitere 3 Immunadsorptionen an und dafür wird noch Geld benötigt. Also wer noch etwas geben möchte, mach das bitte. Ihr helft damit, zumindest diese Sorgen etwas zu lindern.
Mfg
Patrick
baludasbärchen
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Moin liebe Barschalarmer,
es wird Zeit euch ein Update über die letzten Wochen zu geben.
Bisher ist durch die Immunadsorption leider noch keine Verbesserung entstanden. Im Gegenteil, die ersten Wochen ging es von Tag zu Tag schlechter, sie konnte kaum mehr das Bett verlassen - bis Christine wieder anfing ein Epilepsie Medikament zu nehmen, welches sie vor der Behandlung ausprobiert hatte (aufgrund Erfahrung eines anderen Patienten) und während der Immunadsorption und danach abgesetzt hatte um zu spüren was sich gesundheitlich verändert.
Nun kann sie durch die Einnahme zumindest ab und zu wieder im Wohnzimmerer sein. Letztens ging es ihr an einem Tag so gut, dass sie sich bei gutem Wetter für 15 Minuten auf den Rasen im Garten gelegt hat um die Natur zu spüren (es fehlt ihr so sehr..)
Leider erlitt sie die folgenden 7 Tage einen großen Crash. Genauso wie eine falsche, zu anstrengende Bewegung Auslöser für einen Crash sein kann, so kann auch starke Emotion wie Freude oder Ärger, Wut, Traurigkeit den Adrenalinspiegel ansteigen lassen.
Am 12 Mai war der Internationale ME/CFS awareness day. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS weltweit über einen seit über fünf Jahrzehnten andauernden Gesundheitsskandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzupacken. Seit der Pandemie ist die Zahl der ME Erkrankungen in Deutschland von 300.000 auf 500.000 offizielle Diagnosen angestiegen! Die Dunkelziffer ist um vieles höher. Dies lässt die Vermutung weiter wachsen, dass ME eine virusiniziierte Erkrankung ist. Bei Christine ist vermutlich der Ebstein-Barr-Virus Auslöser, den sie in jungen Jahren hatte. Es kann jedoch auch durch die Influenza, Corona oder sonstige Viruserkrankungen entstehen.
Warum der eine Mensch erkrankt und der nächste nicht, ist noch nicht bekannt. Leider wurde sie jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt und hat wertvolle Lebenszeit verloren - Zeit um Maßnahmen zu ergreifen gegen die Verschlechterung. So hat Christine immer Sport betrieben in dem Denken ihrer Gesundheit Gutes zu tun. Das Gegenteil ist der Fall gewesen. Trifft dies auf alle anderen Erkrankungen zu, so ist Sport pures Gift bei ME/CFS. Kaum ein Arzt weiß das, das ist verheerend. Heute bleibt nur aufmerksam auf diese Krankheit zu machen, in der Hoffnung ein paar Menschen einen schlimmen Verlauf zu ersparen.
Am 12.5. fand vor dem Bundestag in Berlin eine Demo statt. Unsere Tochter Dana und Freund Lukas sind dorthin gefahren um Christine ein Gesicht zu geben. Am Abend hat es die Aktion sogar in die Tagesschau geschafft - m e g a !
Eigentlich sollten die nächsten Immunadsorptionen nächste Woche am 22. wieder beginnen, wir werden sie jedoch verschieben müssen, Christine hat im Moment keine Kraft mehr..
Wir melden uns wieder, bleibt gesund!
Balu & Christine
es wird Zeit euch ein Update über die letzten Wochen zu geben.
Bisher ist durch die Immunadsorption leider noch keine Verbesserung entstanden. Im Gegenteil, die ersten Wochen ging es von Tag zu Tag schlechter, sie konnte kaum mehr das Bett verlassen - bis Christine wieder anfing ein Epilepsie Medikament zu nehmen, welches sie vor der Behandlung ausprobiert hatte (aufgrund Erfahrung eines anderen Patienten) und während der Immunadsorption und danach abgesetzt hatte um zu spüren was sich gesundheitlich verändert.
Nun kann sie durch die Einnahme zumindest ab und zu wieder im Wohnzimmerer sein. Letztens ging es ihr an einem Tag so gut, dass sie sich bei gutem Wetter für 15 Minuten auf den Rasen im Garten gelegt hat um die Natur zu spüren (es fehlt ihr so sehr..)
Leider erlitt sie die folgenden 7 Tage einen großen Crash. Genauso wie eine falsche, zu anstrengende Bewegung Auslöser für einen Crash sein kann, so kann auch starke Emotion wie Freude oder Ärger, Wut, Traurigkeit den Adrenalinspiegel ansteigen lassen.
Am 12 Mai war der Internationale ME/CFS awareness day. An diesem Tag informieren Menschen mit ME/CFS weltweit über einen seit über fünf Jahrzehnten andauernden Gesundheitsskandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzupacken. Seit der Pandemie ist die Zahl der ME Erkrankungen in Deutschland von 300.000 auf 500.000 offizielle Diagnosen angestiegen! Die Dunkelziffer ist um vieles höher. Dies lässt die Vermutung weiter wachsen, dass ME eine virusiniziierte Erkrankung ist. Bei Christine ist vermutlich der Ebstein-Barr-Virus Auslöser, den sie in jungen Jahren hatte. Es kann jedoch auch durch die Influenza, Corona oder sonstige Viruserkrankungen entstehen.
Warum der eine Mensch erkrankt und der nächste nicht, ist noch nicht bekannt. Leider wurde sie jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt und hat wertvolle Lebenszeit verloren - Zeit um Maßnahmen zu ergreifen gegen die Verschlechterung. So hat Christine immer Sport betrieben in dem Denken ihrer Gesundheit Gutes zu tun. Das Gegenteil ist der Fall gewesen. Trifft dies auf alle anderen Erkrankungen zu, so ist Sport pures Gift bei ME/CFS. Kaum ein Arzt weiß das, das ist verheerend. Heute bleibt nur aufmerksam auf diese Krankheit zu machen, in der Hoffnung ein paar Menschen einen schlimmen Verlauf zu ersparen.
Am 12.5. fand vor dem Bundestag in Berlin eine Demo statt. Unsere Tochter Dana und Freund Lukas sind dorthin gefahren um Christine ein Gesicht zu geben. Am Abend hat es die Aktion sogar in die Tagesschau geschafft - m e g a !
Eigentlich sollten die nächsten Immunadsorptionen nächste Woche am 22. wieder beginnen, wir werden sie jedoch verschieben müssen, Christine hat im Moment keine Kraft mehr..
Wir melden uns wieder, bleibt gesund!
Balu & Christine
S
Spooner
Gast
Es ist sehr schwer, da die passenden Worte zu finden.
Meine Familie und ich und - ich denke auch für viele Barschalarmer hier sprechen zu können - wünschen euch weiterhin viel Kraft und Mut und Ausdauer, um gegen diesen Zustand weiter anzukämpfen !!!
Meine Familie und ich und - ich denke auch für viele Barschalarmer hier sprechen zu können - wünschen euch weiterhin viel Kraft und Mut und Ausdauer, um gegen diesen Zustand weiter anzukämpfen !!!
Patrick
Bigfish-Magnet
Moin ;-)
leider keine guten Nachrichten, das tut mir sehr Leid für Sie/ Euch und macht mich sehr betroffen. Ich hoffe für Euch auf ein „kleines“ Wunder und das es doch noch mit kleinen Schritten ein zurück ins Leben gibt.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und nur das Allerbeste
Mfg
Patrick
leider keine guten Nachrichten, das tut mir sehr Leid für Sie/ Euch und macht mich sehr betroffen. Ich hoffe für Euch auf ein „kleines“ Wunder und das es doch noch mit kleinen Schritten ein zurück ins Leben gibt.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und nur das Allerbeste
Mfg
Patrick
S
Spooner
Gast
Hey
Ich wollte mich mal ganz banal nach dem aktuellen Stand der Therapie beziehungsweise dem Gesundheitszustand deiner Frau erkundigen.
Natürlich in der Hoffnung, dass es vielleicht etwas positives zu berichten gibt oder ob wir die Hilfe hier vielleicht noch mal etwas „anschubsen“ können
Ich wollte mich mal ganz banal nach dem aktuellen Stand der Therapie beziehungsweise dem Gesundheitszustand deiner Frau erkundigen.
Natürlich in der Hoffnung, dass es vielleicht etwas positives zu berichten gibt oder ob wir die Hilfe hier vielleicht noch mal etwas „anschubsen“ können
baludasbärchen
Master-Caster
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Moin, danke der Nachfrage.
Die Immunadsorption war leider nicht der erhoffte Erfolg. Die Werte nach einer jeden Adsorption wurden zwar immer besser, waren aber schon nach wenigen Wochen wieder so extrem hoch wie zu Anfang. Zudem waren die Sitzungen extrem Belastend für Christine.
Christine gehört leider somit auch zu den zwischendurch Erwähnten 15-20% der Patienten bei denen eine „normale Therapie“ nicht anschlägt bzw. ausreicht. Heißt, hier wären wohl weitere 10-15 Sitzungen innerhalb kürzester Zeit notwendig um alle AAK aus dem Gewebe, über das Blut aus dem Körper zu bekommen. Danach in abständen wiederum regelmäßig 3-5 Sitzungen. Dieses würde Christine kräftemäßig nicht schaffen und die Kosten wären …..
Vor 5 Wochen hat Christine sich dazu entschieden Rituximab spritzen zu lassen. Ein Medikament welches eigentlich vorwiegend in der Krebsimmuntherapie eingesetzt wird.
Eine kleine Spritze, (2708€ was natürlich wieder nicht von der Krankenkasse übernommen wird)
die einfach erklärt das Immunsystem herabfährt und die B-Lymphozyten erkennt und die Zellen abtötet. Leider die guten wie aber auch die bösen!
Wieder eine Art „Selbstversuch“ nach ausführlichen Gesprächen mit unserem Immunologen da es nach wie vor keine Therapieansätze gibt und die Forschung nur hin und her eiert. Hier heißt es jetzt wieder warte bis sich hoffentlich ein kleiner Erfolg in Form von etwas mehr Kraft und Ausdauer einstellt.
In den ersten 4 Wochen nach der Spritze verschlimmerte sich ihr Zustand derart, dass sie nicht mehr wusste wie das noch weiter auszuhalten sei. Sie sagte: ‚die Hölle kann schlimmer nicht sein‘…
Dem Himmel sei Dank, hat sich ihr Zustand ab Woche 5 etwas gefangen und es geht in Minischritten bergauf.
Es ist zwar nicht leicht jeden Tag seine positive Einstellung zu halten aber der Wunsch gemeinsam das Leben aktiv zu gestalten und zu verändern ist größer als die Verzweiflung.
Und dann kommt auch ab und an eine liebe Geste oder helfende Hand, das tut der Seele gut. Oder zB. unsere befreundete Zahnärztin kommt vorbei und behandelt Christine soweit wie möglich hier.
Neben Atemübungen und Meditation die Christine für sich versucht um mental nicht ‚durchzudrehen’ hat sie nun auch eine tolle Unterstützung von ihrer Heilpraktikerin erhalten. Diese kommt 1 x die Woche hierhin und wendet eine spezielle Akkupunktur-Therapie an, die energetische Areale im Körper freisetzen soll.
Und dies macht die Heilpraktikerin aus eigener Idee, Wunsch und kostenlos - was für ein wunderbares Geschenk!
Es sind die kleinen Dinge im Leben die uns daran festhalten lassen nicht aufzugeben.
Die Belastung die dieses alles mit sich bringt in Sachen Beziehung, Familie und Job möchte ich jetzt nicht groß aufzählen. Denke, dass sich da jeder ein Bild von machen kann.
Wir lassen den Kopf nicht hängen!!
Wie schon geschrieben ist es nicht leicht jeden Tag seine positive Einstellung zu halten und der ein oder andere bekommt auch schon mal einen schlechten Tag von mir mit wenn man zusammen mal ans Wasser geht @Trawar (sorry) aber auch ein gutes kurzes Telefonat kann wieder aufbauen @benwob (danke)
Finde es gut und bin Dankbar für die Nachfrage @Spooner
Also wer etwas auf dem Herzen hat, immer raus damit. Keine scheu und nochmals Danke für die Unterstützung!
Liebe Grüße
Balu
Die Immunadsorption war leider nicht der erhoffte Erfolg. Die Werte nach einer jeden Adsorption wurden zwar immer besser, waren aber schon nach wenigen Wochen wieder so extrem hoch wie zu Anfang. Zudem waren die Sitzungen extrem Belastend für Christine.
Christine gehört leider somit auch zu den zwischendurch Erwähnten 15-20% der Patienten bei denen eine „normale Therapie“ nicht anschlägt bzw. ausreicht. Heißt, hier wären wohl weitere 10-15 Sitzungen innerhalb kürzester Zeit notwendig um alle AAK aus dem Gewebe, über das Blut aus dem Körper zu bekommen. Danach in abständen wiederum regelmäßig 3-5 Sitzungen. Dieses würde Christine kräftemäßig nicht schaffen und die Kosten wären …..
Vor 5 Wochen hat Christine sich dazu entschieden Rituximab spritzen zu lassen. Ein Medikament welches eigentlich vorwiegend in der Krebsimmuntherapie eingesetzt wird.
Eine kleine Spritze, (2708€ was natürlich wieder nicht von der Krankenkasse übernommen wird)
die einfach erklärt das Immunsystem herabfährt und die B-Lymphozyten erkennt und die Zellen abtötet. Leider die guten wie aber auch die bösen!
Wieder eine Art „Selbstversuch“ nach ausführlichen Gesprächen mit unserem Immunologen da es nach wie vor keine Therapieansätze gibt und die Forschung nur hin und her eiert. Hier heißt es jetzt wieder warte bis sich hoffentlich ein kleiner Erfolg in Form von etwas mehr Kraft und Ausdauer einstellt.
In den ersten 4 Wochen nach der Spritze verschlimmerte sich ihr Zustand derart, dass sie nicht mehr wusste wie das noch weiter auszuhalten sei. Sie sagte: ‚die Hölle kann schlimmer nicht sein‘…
Dem Himmel sei Dank, hat sich ihr Zustand ab Woche 5 etwas gefangen und es geht in Minischritten bergauf.
Es ist zwar nicht leicht jeden Tag seine positive Einstellung zu halten aber der Wunsch gemeinsam das Leben aktiv zu gestalten und zu verändern ist größer als die Verzweiflung.
Und dann kommt auch ab und an eine liebe Geste oder helfende Hand, das tut der Seele gut. Oder zB. unsere befreundete Zahnärztin kommt vorbei und behandelt Christine soweit wie möglich hier.
Neben Atemübungen und Meditation die Christine für sich versucht um mental nicht ‚durchzudrehen’ hat sie nun auch eine tolle Unterstützung von ihrer Heilpraktikerin erhalten. Diese kommt 1 x die Woche hierhin und wendet eine spezielle Akkupunktur-Therapie an, die energetische Areale im Körper freisetzen soll.
Und dies macht die Heilpraktikerin aus eigener Idee, Wunsch und kostenlos - was für ein wunderbares Geschenk!
Es sind die kleinen Dinge im Leben die uns daran festhalten lassen nicht aufzugeben.
Die Belastung die dieses alles mit sich bringt in Sachen Beziehung, Familie und Job möchte ich jetzt nicht groß aufzählen. Denke, dass sich da jeder ein Bild von machen kann.
Wir lassen den Kopf nicht hängen!!
Wie schon geschrieben ist es nicht leicht jeden Tag seine positive Einstellung zu halten und der ein oder andere bekommt auch schon mal einen schlechten Tag von mir mit wenn man zusammen mal ans Wasser geht @Trawar (sorry) aber auch ein gutes kurzes Telefonat kann wieder aufbauen @benwob (danke)
Finde es gut und bin Dankbar für die Nachfrage @Spooner
Also wer etwas auf dem Herzen hat, immer raus damit. Keine scheu und nochmals Danke für die Unterstützung!
Liebe Grüße
Balu
Zuletzt bearbeitet:
Johnnyw
Barsch-King 2022 und 2023
Es tut mir im Herzen weh das zu lesen, ich war echt guter Hoffnung nach dem Aufruf weil alles so schnell vorran ging und die Resonanz so positiv war! Ich wünsche euch weiterhin alles gute und wenn was sein sollte meine Nummer hast du ja! Einfach durch klingeln!
